Ataksja - inaczej nazywana jest niezbornością ruchu, dotyka centralny układ nerwowy, najczęściej móżdżek. Jej istota polega na nieprawidłowym współdziałaniu mięśni w zakresie ich synchronii i regulacji napięcia mięśniowego.
Pierwsze symptomy tego rodzaju ataksji pojawiają się około 13stego roku życia. W związku z tym, wracając do wspomnianych kobiet, starsza siostra, którą nazywać będę obrazowo :-( siedzi dłużej w wózku inwalidzkim, jej samodzielność jest znacznie ograniczona, a możliwości dość skąpe. Była natomiast w związku, czego owocem jest 3-letnia córka. U jej młodszej siostry, którą nazwę :-) obraz fizyczny choroby jest łagodniejszy. Miszka ona nadal samodzielnie, pracuje i jest bardzo aktywna i samodzielna.
To są takie bardzo ogólne różnice zewnętrzne. Głównie bazujące na rozwoju niepełnosprawności, ponieważ jest to choroba postępująca. Poza tym, mimo tego, że obie kobiety są siostrami, różnią się pod względem charakteru, jak dzień i noc (choć szczerze mówiąc nie jest to niczym niezwykłym).
:-( jest bardzo labilna emocjonalnie, chociaż wydaje się osobą zdecydowaną i twardą. Jej nastrój potrafi zmieniać się, jak światło na przejściu dla pieszych. O takich ludziach mówi się żartobliwie: bez kija nie podchodź.
Jej siostra :-) natomiast często się uśmiecha, a nawet serdecznie śmieje, jest miła, otwarta, pozytywnie nastawiona do życia i świata.
Teraz słyszę, jak głośno myślicie, twierdząc, że powodem jest stopień i rozwój niepełnosprawności. Mogę z dużym przekonaniem powiedzieć, że nie. Zaraz to twierdzenie rozwinę ale na początek zwrócę uwagę na fakt, że choć starsza kobieta utraciła już większą swobodę i wolność, to młodsza obserwując ją i mając kontakt z siostrą, spogląda, jakby w lustro, doskonale rozumiejąc i uświadamiając sobie, jak jej życie wyglądać będzie w bardzo krótkiej przyszłości. Wydaje mi się, że to może być nawet trudniejsze.
:-( mimo swojej niepełnosprawności jest apodyktyczna, paradoksalnie ma dużą pewność siebie (chociaż może to być płaszczyk bezradności). Lubi decydować, rządzić, mieć ostatnie zdanie. Jednym słowem próbuje wszystkich "ustawić" i poprawić.Często wchodzi w konflikty z ludźmi, ponieważ się z nimi nie zgadza, wydaje mi się, że robi to tylko i wyłącznie dla zasady. Odcina się od świata, a jej największym skarbem jest córeczka.
:-) natomiast jest wyważona, taktowna, szanująca innych, ciekawa świata. Ma sporą grupę niepełnosprawnych przyjaciół. Z nimi spędza czas, korzysta z zachowanych możliwości. poza tym podróżuje, spotyka się z ludźmi, pracuje. Wychodzi i opuszcza swoje cztery ściany. Widzę, że odpuszcza siostrze, by nie dochodziło do konfliktu. Potrafi wypowiadać własne zdanie ale schodzi siostrze z drogi, by nie zaostrzać sytuacji.
Żaden ze mnie psychiatra ale gołym okiem można zauważyć także inną różnicę. Myślec, że jest ona kluczem i punktem wyjścia sposobu bycia i zachowania się obu kobiet.
:-( wydaje się być niepogodzona ze swoją niepełnosprawnością. Często mówi o wstydzie, bezradności, zazdrości. Mogę wysunąć wniosek, że żyje marzeniami albo wyobrażeniami " normalnego życia". Niepogodzona z sobą, z własną chorobą, obija się o ściany własnych słabości, ran, cierpień. Odrzuca swój stan, odpycha niepełnosprawność, jakby nie była jej częścią. Boksuje się we własnym więzieniu, ograniczeniach i więzach. Myślę, że nigdy nie zobaczyła siebie prawdziwej, zakłada maskę, gra nawet przed sobą samą i całym światem.
:-) powiedziała mi: " jeśli będę płakać, krzyczeć, narzekać, marudzić i jęczeć, niczego to nie zmieni. Staram się korzystać z czasu, który mam i sił, jakie mi zostały." Zdaje się nie wstydzić swojej niepełnosprawności, braków. Jest świadoma swojej sytuacji. Przyjmuje swoją chorobę cierpliwie, nie twierdzę, że to jest proste ale widzę, że akceptuje swoje życie i cieszy się tym, co ma. Pogodzona ze sobą - właśnie tak, bym ją określił.
Pomyślałem sobie, że każdy z nas jest taką osobą z niepełnosprawnością w relacji z Bogiem.
Pan stworzył nas niedoskonałymi i choć także na swoje podobieństwo, to nigdy nie będziemy tacy, jak On. Staramy się wprawdzie ale tak naprawdę jesteśmy słabi i nieporadni. Walczymy z własnymi ranami i cieniami. Wstydzimy się naszych grzechów i potknięć. Udajemy lepszych, twardszych. Zakładamy maski. Nie potrafimy siebie akceptować. Odrzucamy wady, niedoskonałość. Budujemy na naszych wyobrażeniach i wartościach. Słabości maskujemy pychą, zarozumialstwem, cwaniactwem, wiarą we własną nieomylność. Oceniamy i poprawiamy innych, stawiamy się ponad nimi. Nie pogodzeni, pędzimy, szukamy bez skutku, ślepi na prawdę.
Co ciągnie mnie w dół, co ogranicza? Czy akceptuję swoje życie i to, jak ono wygląda? Czy przyjmuję moje braki i potknięcia? Czy gram? Czy ktoś stojący obok, nie określiłby mnie takim obrazkiem :-( ?
